Durante este 2019 en nuestro trabajo en la Alianza de Pacientes Uruguay la sinergia más importante que hemos desarrollado es la que venimos llevando adelante junto al Colegio Médico del Uruguay (CMU). En este contexto tuve la oportunidad de escribir un artículo que se publicó en la revista de esta prestigiosa institución. Lo que sigue es lo escrito.

Pacientes y Médicos, protagonistas de una transformación necesaria

A nivel global enfrentamos actualmente un escenario complejo, incierto y muchas veces volátil. Vivimos en un cambio de época que también tiene implicancias y derivaciones para el sector de la salud. Cambios sociales, demográficos, tecnológicos, políticos, en el medio ambiente y en otras áreas interactuarán de manera compleja para dar forma al futuro de la salud, la asistencia y los cuidados sociales. Algunos problemas en el mediano y largo plazo son relativamente bien conocidos por los líderes y referentes políticos e institucionales de la salud y la asistencia social, como el número creciente de personas que viven y vivirán con múltiples afecciones a largo plazo. Pero las implicaciones para la salud de otros cambios pueden ser menos visibles, como los rápidos avances en las tecnologías digitales, el cambio climático o los posibles efectos a largo plazo de potenciales austeridades. Los cambios en estas áreas traen desafíos y oportunidades, así como preguntas difíciles de responder que requerirán de la inteligencia colectiva para su resolución.

Si bien el futuro es complejo e incierto, no está predeterminado. En cada una de estas y otras áreas, para bien o para mal, las decisiones políticas que se tomen (o no) hoy ayudarán a dar forma a la atención médica y social en el futuro. La construcción de sistemas de salud y asistencia social sostenibles requiere que los líderes políticos consideren los múltiples factores interactuantes que podrían dar forma a la salud en el futuro, además de evaluar qué políticas y enfoques podrían ayudar a guiar el sistema hacia los resultados deseados, fundamentalmente aquellos que procurar mejorar la calidad de la atención en paralelo a la mejor experiencia posible de los pacientes.

La atención sanitaria no se trata solo de eficiencia operativa, aunque la necesitamos, no se trata solo de mejoras en los procesos, aunque aspiramos a concretarlos, no se trata solo de excelencia clínica, aunque es lo que debemos esperar; la atención sanitaria más bien se trata de aquello que constituye su propósito principal: priorizar las necesidades de aquellos que buscan atención en procura de ayuda, atención y entendimiento, que no son otra cosa que los pacientes y usuarios del sistema.

La sostenibilidad del sistema sanitario se está viendo alterada por los cambios en la demanda (envejecimiento, cronicidad, multimorbilidad, nuevos perfiles de pacientes) así como por aquellos cambios en la oferta (acelerada innovación biosanitaria, disrupción digital, entre otras). En este marco, las organizaciones sanitarias lentamente comienzan a verse sometidas cada vez más a la presión de demostrar cómo añaden valor a través de las actividades que realizan; específicamente cómo mejoran los resultados en salud que importan a los pacientes, enfoque denominado Value Based Health Care (VBHC) o Atención Sanitaria Basada en Valor.

Los pacientes primero

En múltiples países «poner a los pacientes primero» se ha convertido en el mantra favorito tanto de jerarcas como de hacedores de políticas sanitarias. Durante dos o más décadas, a lo largo y ancho del mundo, ha sido un objetivo político explícito. La idea ha sido que las personas deben tener una voz más fuerte en las decisiones sobre salud y atención, y que los servicios deberían reflejar mejor sus necesidades y preferencias. Varios son los factores han contribuido a este cambio: desde el auge del consumismo y el papel del cliente, hasta el declive del paternalismo tradicional y la persistencia y asertividad de las organizaciones de pacientes. Y la evidencia es clara: en general, las personas no están tan involucradas como quieren estar en las decisiones sobre salud y cuidado, pero cuando están involucrados, los resultados de salud mejoran y los recursos se asignan de manera más eficiente.

Uruguay

Nuestro país no ha estado ajeno a esta tendencia global, que se terminó plasmando hace ya más de una década, a través de la Reforma de la Salud, con la Ley Nº 18.211 del 5 de diciembre de 2007 y su Decreto reglamentario (2/2008 del 1° de enero de 2008), que constituyen la esencia del nuevo Sistema de Salud y la base para todas las reformas planteadas. La Reforma sanitaria se ha sustentado en el cambio de tres modelos fundamentales: el de financiamiento, el de gestión y el de atención.

Este último supone un cambio cultural profundo tanto de los sectores de trabajadores de la salud, como de los usuarios del sistema y de los cuadros gerenciales de las instituciones. La tarea consiste en lograr abandonar en forma paulatina el modelo hospital-céntrico (individualista, medicalizado, superespecializado y de medicina reparatoria) para convertirlo en un modelo de atención que considere de modo integral a las personas, las familias y las comunidades. Este profundo cambio cultural alcanzará a todos los actores del sistema e implicará avanzar en varias áreas, desde la integración de los cuidados, la modificación de estructuras, procesos y sistemas de información, hasta la incorporación de nuevas tecnologías, la personalización de la atención y la promoción de una cultura de innovación y evaluación.

Los pacientes: un capital social a activar y con el que trabajar

Los pacientes y específicamente las Organizaciones que los nuclean constituyen un actor clave a la hora de impulsar y potenciar esta transformación sanitaria, en aras de superar tanto la falta de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, el modelo tradicional de atención paternalista en la relación médico-paciente, así como la escasa participación de los pacientes en la toma de decisiones relativas a su salud.

Asimismo, resulta crucial la identificación de las necesidades insatisfechas que los pacientes manifiestan en los procesos de atención para poder avanzar en su mejora. Las Organizaciones de Pacientes son el actor clave con el que trabajar para mejorar la personalización y segmentación de los cuidados y atención, en la medida que conocen como nadie las características, percepciones y necesidades de los pacientes. En esta materia, son cinco los grandes asuntos en los que se puede mejorar: información sobre la enfermedad, el conocimiento sobre el sistema sanitario, la comunicación con los equipos de salud, la participación en la toma de decisiones relativas a su cuidado y las competencias en autocuidado.

Llegados hasta acá caben pocas dudas de que el paciente (en singular) y las Organizaciones de Pacientes (en plural) son activos infrautilizados que, gestionados adecuadamente, agregarían un enorme valor a la transformación y a la sostenibilidad del sistema sanitario.

Situar al paciente en el centro del sistema implica no sólo hacer cosas para él sino fundamentalmente junto a él. Es necesario evolucionar hacia un modelo de paciente informado en el que el afectado sea protagonista de su enfermedad. La capacidad oculta que existe en el sistema y que es necesario despertar y co-gestionar es ciertamente amplia.

De la retórica a la acción

A pesar de esta historia, en 2019 «poner a los pacientes primero» continúa siendo más una aspiración que un programa de acción. La realidad va a la zaga de la retórica. Pasar de las palabras a los hechos de forma más sistemática requiere, entre otras cosas, echar luz acerca de qué significa involucrar a las personas: ¿cuál es el alcance? ¿por qué hacerlo? ¿qué dice la evidencia? ¿cuáles son los beneficios? ¿cómo empezar?

Involucrar, comprometer, compartir decisiones y potenciar a los pacientes no es un paquete cerrado al que abrir y en el que encontrar la solución. Entre posible confusiones y parálisis, más bien lo que hay son una diversidad de enfoques, filosofías, historias, perspectivas y terminologías, que se encuentran a la espera de interaccionar para construir las soluciones necesarias.

Además de dolorosas, las transformaciones son lentas en su progreso porque la participación desafía ortodoxias, intereses creados y formas establecidas de hacer las cosas. La transformación en el ámbito sanitario requiere comunidades profesionales abiertas a realizar las cosas de manera diferente, requiere sistemas administrativos más receptivos y humanos, requiere ciudadanos que piensen en su salud y cuidados de forma más integral. En resumen y como manifestábamos al inicio, plantea un desafío cultural y conductual fundamental para nuestros sistemas de salud y asistencia social.

El desafío: integrar y colaborar

La razón de ser por la que existe un sistema sanitario son los pacientes y este nuevo tiempo en que vivimos, inmensamente mediado por las tecnologías de la información, demanda interrumpir la dinámica de relación «ellos y nosotros» en los sistemas de atención. La nueva época en que nos encontramos demanda la construcción de relaciones de colaboración entre profesionales de la salud y pacientes, usuarios de servicios, cuidadores y comunidades.

Lograr una dinámica más colaborativa requerirá un cambio en la forma en que todos trabajamos. La capacidad de adaptarse, comunicarse y cambiar será importante para todos los que buscan establecer una nueva relación de colaboración que ponga la seguridad y la calidad en el corazón de la salud y la atención en nuestras comunidades.

Palabras finales

Lo que viene por delante es crear entre todos una nueva narrativa que esté centrada en la participación de los ciudadanos en la salud y una dinámica de colaboración entre los actores que participan de ella. Esta nueva narrativa ha de iluminar el camino a seguir, generar confianza e inspirar la acción. Desde la Alianza de Paciente Uruguay, una asociación civil integrada por una veintena de líderes y referentes de Organizaciones de Pacientes, estamos prontos para comenzar a trabajar juntos. Codo a codo en eso ya estamos junto al Colegio Médico del Uruguay. El país, las instituciones y sobre todo los pacientes lo necesitamos y nos beneficiaremos de ello.