Lo que aprendí acompañando la voz del paciente
A veces las entrevistas son más que entrevistas: son espejos. La semana pasada, al conversar con Diego Rodríguez para COLANSA, sentí que no estaba hablando solo de un proyecto del pasado, sino de un proceso que todavía me habita.
Volví a la Alianza de Pacientes Uruguay, y descubrí que esa historia sigue siendo una brújula que orienta mi manera de trabajar, de acompañar y de cuidar.
1. De un plenario a una voz compartida
La Alianza nació antes de tener nombre. Entre 2013 y 2018, en la Fundación Salud del Sindicato Médico del Uruguay, un grupo de organizaciones de pacientes comenzó a reunirse impulsado por el Dr. Alfredo Toledo. No había estructura, pero sí una intuición fuerte: que la voz del paciente debía estar en el centro de las decisiones de salud.
“La pregunta que ordena todo no es técnica, es humana:
¿te sentiste cuidado mientras estuviste en el sistema sanitario?”
Esa pregunta, que hoy guía mi trabajo como consultor, fue la semilla de toda una cultura. El objetivo no era solo defender derechos, sino cuidar el modo en que se cuida.
2. De la estructura al organismo vivo
Durante algún tiempo pensé que construir una alianza era diseñar una estructura. Hoy sé que es cultivar un organismo vivo. Las alianzas, como los jardines, necesitan tierra fértil, constancia y confianza. Se sostienen por vínculos, no por reglamentos. No responden a una lógica mecánica sino orgánica, como una bandada de pájaros o un pelotón de ciclistas: movimiento, ritmo y dirección compartida.
“Las alianzas no se decretan: se cultivan”.
En la práctica aprendí a leer sus ondas:
- Onda larga: el propósito, la voz del paciente.
- Onda media: los vínculos, la escucha, el lenguaje común.
- Onda corta: las urgencias, el dolor inmediato, la gestión del ahora.
El desafío fue —y sigue siendo— mantener las tres en equilibrio. Que lo urgente no devore lo importante; y que el propósito no se desconecte de la acción.
3. Representar sin poseer
Uno de los mayores aprendizajes fue distinguir la representatividad de la propiedad. Una alianza no pertenece a quien la preside: pertenece a la idea que la sostiene. Si depende de una persona, es frágil;
si depende de una convicción compartida, se vuelve cultura.
“Una alianza madura cuando cualquiera de sus integrantes puede hablar con la misma voz que quien la representa”.
El liderazgo, entonces, no es una función de mando sino de servicio. Consiste en mantener viva la conversación que une, incluso cuando hay diferencias. En preservar la llama, no en apropiarse del fuego.
4. El envase y el contenido
En la entrevista mencioné una metáfora que generó sonrisas: la de la Coca-Cola. Dije que la personería jurídica es el envase, y el espíritu colectivo, el contenido. Se puede tener un envase perfecto y estar vacío, o tener contenido vivo sin estructura visible. Lo ideal es que ambos crezcan juntos: la forma que ordena y el alma que inspira.
“El espíritu precede a la estructura.
Primero la llama, después la botella”.
5. La cultura del cuidado
A la distancia, comprendo que la Alianza fue mi primer ensayo sobre lo que hoy llamo Cultura del Cuidado. Allí descubrí que cuidar no era suavizar el conflicto, sino mantener el vínculo en medio de la tensión. Que cuidar era animarse a mirar al otro sin apuro, sin juicio, sin miedo.
Esa experiencia sembró una forma de presencia que hoy atraviesa todo lo que hago: mi práctica clínica, mi trabajo en Compass, mi modo de comunicar. En ese sentido, la Alianza no terminó: evolucionó.
“Primero quise dar voz al paciente;
hoy entiendo que buscaba cuidar la voz humana que hay en cada uno”.
6. El fuego que sigue encendido
A veces me preguntan si la Alianza de Pacientes sigue activa. Y respondo que sí, aunque no siempre con la misma forma. El fuego que encendimos sigue ardiendo en cada organización que escucha, en cada profesional que pregunta cómo se sintió la persona a la que atiende, en cada red que elige cooperar en lugar de competir.
Porque una alianza no es una estructura: es un estado de conciencia compartido. Un modo de estar juntos. Una frecuencia.
“Lo importante no es si la alianza existe,
sino si el fuego que la inspiró sigue encendido”.
7. Cierre
Hoy, al mirar atrás, reconozco que esa etapa no fue un capítulo más de mi historia: fue el origen de mi manera de entender el trabajo, el liderazgo y el cuidado. La Alianza de Pacientes me enseñó que el cambio real no se impone: se teje. Y que, a veces, la mejor gestión es la que respira.
Hoy sé que cuidar no fue solo un tema de salud, fue una forma de vivir con sentido.
Basado en la entrevista realizada por Diego Rodríguez (OMIS – COLANSA, octubre 2025). Las ideas aquí expresadas reflejan mi experiencia personal como cofundador y ex presidente de la Alianza de Pacientes Uruguay.
Agustín Menéndez 